След дълги години в банковия сектор като финансист и юрист, правите завой към неправителствения сектор и създавате Сдружение „Аутизъм Днес“. Какво ви мотивира за тази стъпка?
През 2004 г. диагностицираха сина ми с аутистично разстройство, когато той беше на 4 годинки. Няколко години по-късно, когато се отърсих от първоначалния шок на приемането и осъзнах, че в България нямаме нито специалисти, нито законодателна уредба, която да защитава и подпомага качеството на живот на децата с аутизъм и техните семейства, започнах дългия си път към това: в България да се създаде професионално общество за висококвалифицирана професионална терапевтична помощ и законодателство, гарантиращо достоен живот на аутистичните семейства и техните близки.
Така например от 2010 до 2016 г. бях в работната група за написване на Закона за училищно и предучилищно образование, който е в сила от 2017 г. и адекватната подкрепа е разписана подробно. Друг е въпросът, че България е бедна държава и все още много неща са само на хартия, но важно е, че ги има. А когато през 2014 г. Столична Община ни предостави сграда, в която да изградим първия център по Приложен поведенчески анализ – терапевтичната програма, която единствена в световен мащаб има стойност на лечение на аутистично разстройство, се наложи да напусна банковия сектор и да се заема активно с фондонабирането за ремонта, тъй като липсваше и канализация. След това изградихме още четири центъра – два в София, в Плевен и в Бургас по същия начин.
Какви бяха първите ви стъпки при създаването на сдружението?
Когато синът ми беше записан в първи клас, директорът издаде заповед за забрана детето да влиза в клас, защото с хиперактивността си пречи. Тогава разбрах, че трябва да направя нещо и че не мога да се оставя по течението – да подхвърлят детето ми насам-натам. Така започна дейността ми. Аз съм финансист и юрист и обожавам работата във финансовата сфера – винаги има казуси за решаване, за справяне, финансовите и юридическите знания, съчетани с креативност и умения за справяне в кризисни ситуации, помагат и с всеки нов казус се развиват, което ми дава усещане за значимост и дух.
Оказа се, че няма случайно овладени знания и умения и когато Столична община ни предостави сградата за център за деца с аутизъм в Горубляне, която нямаше и канализация, започнах да използвам всичко научено до момента и да надграждам. Записах и магистратура по управление на човешките ресурси и заедно с мои преподаватели изготвяхме първите обяви и правихме първите интервюта. След като завърших тази магистратура и два от центровете работеха – в Горубляне и в Плевен, завърших и магистратура по психология, тъй като повечето от служителите ми са психолози и осъзнах, че е важно да съм поне на тяхното ниво и чисто професионално.
След това завърших и магистратура по управление на образованието, защото в Плевен изградихме и Детска градина „Монтесори“, тъй като там мащабите на сградата го позволяват, а каузата – приобщаващо образование, е част от пътя ми, мисията ми и целия ми живот. Към момента, като естествено продължение, работя по дисертацията си, свързана с know how иновативното изграждане и предоставяне на социални услуги в България, свързани с високо качество – на световно ниво, като са включени държавата, общината и двигателят е неправителствена организация със силна мотивация и капацитет.
Каква е равносметката днес – колко деца преминават, какви са резултатите, какви са специалистите?
Към момента работим с над 300 деца и техните семейства месечно, а екипът ми наброява над 50 човека – психолози, логопеди, специални и социални педагози, ерготерапевти, рехабилитатори, и всички те имат ежемесечно обучение и супервизии от представители на американския сертифициращ борд на поведенческите терапевти, от заместник-председателя на Асоциацията по ерготерапия и на логопедите – наш кадър, която израсна в годините до нивото на супервайзор.
Надеждата, която виждам в очите на родителите, и промяната на поведението и разбирането на децата – тяхната комуникация и социализация, ми дават стимул да продължавам напред, въпреки всички трудности. Синът ми завърши гимназия с висок успех, но борбата продължава. Поведенческата терапия работи безотказно, когато детето е съвсем мъничко, а Марти беше на 15 г., когато създадохме първия център в България.
Имате специална методика за работа с децата и за подготовка на специалистите. Разкажете ни повече за това.
През 2015 година, с изграждането на първия център за деца с аутизъм в България по приложен поведенчески анализ, за първи път привнесохме в България науката Applied Behavior Annalists (АВА) – Приложен поведенчески анализ. Това е световно наложена терапевтична програма, която има стойност на лечение на аутистично разстройство – чрез практики, които подкрепят желаното поведение, се стимулира социално приемливото поведение и обратно.
Така децата, когато в много ранна възраст дойдат в центровете ни – около година и нещо-две, и се работи с тях по индивидуална програма от поведенчески терапевти, в комбинация с ерготерапевти и когато детето покаже и целание за комуникация – и с логопеди, до 4-5 години почти 90-100 процента е израснало аутистичното си разстройство в поведението. Нашите специалисти имат ежемесечни супервизии от представител на американския сертифициращ борд на поведенческите терапевти, които следят за изпълнението на програмите на всяко дете и дават обратна връзка и препоръки за подобряването им, така че при всяко дете да се постигне максималния капацитет на възможностите му.
Как успявате да обедините всички ключови играчи в общността, за да работят в името на децата?
Всичко започна като лична кауза и се превърна в мисия за по-добър и достоен живот за хората с аутизъм и техните семейства. В началото, още през 2010 година, направихме България част от световната кампания Autism Mothers – „Майки и приятели на деца- аутисти, трябва да чуете за нашите деца“, в която се включиха майки от цялата страна и застанаха с лицата си, дизайнерката Жана Жекова ни облече в черни рокли, Ана Панайотова ги гримира (много от тях не бяха гримирани от години, тичайки денонощно след крещящите си деца), Ангел Коцев направи фотосите. Личности като Ники Кънчев, Део, Графа, Ани Пападополу Елена Йончева, Марта Вачкова, Гала и други застанаха до майките и кампанията обиколи страната, като родителите разнасяха фотосите с влак и с колите си, намираха места, където да представят изложбата и да разкажат за нашите деца.
Някои медии излъчваха клипа в продължение на месеци. Постепенно чрез „Предай нататък“ и други личности се включиха в кампанията ни за по-добър живот на децата ни, като актрисата Елена Петрова, която и до днес редовно посещава центровете, наскоро в Бургаския ни център чете приказки на децата, някои от които я гледаха и се усмихваха, други се гушкаха в нея… Силвия Лулчева и Стефан Щерев също се включиха с кампанията ни и дори през декември всички те пропътуваха при тежки зимни условия до Враца, където в съборетините на най-новата ни сграда снимаха клип, с който да привлечем дарители и да изградим поредния център на сдружението за висококвалифицирана терапевтична помощ в гр. Враца.
Общините ни предоставят сгради в ужасно състояние, ние с подкрепата на Предай нататък ги ремонтираме, изпълваме със съдържание. За обучението на първите ни поведенчески терапевти се включиха с дарения фирми като „Рефан България“, които и до днес продължават на ни помагат, основно в сферата на обученията. След като заработят центровете и общините са убедени в смисъла и нуждата от нас, включваме и държавата, която ни подкрепя и с делегирана дейност и по този начин се затваря кръгът. Да продължим да поддържаме високото качество на терапия е въпрос на доказване ежедневно и ежемесечно и затова продължаваме да сме лидер в областта.
Кои са най-големите предизвикателства, с които сте се сблъсквали през годините?
Тесногръдието на обществото, на хора, от които зависят детски съдби и животи, и човешката глупост. Постепенно научих за себе си, че в центъра ми винаги са моите принципи, а не егото ми или определен човек, което безотказно ми помага да се случват нещата, колкото и трудни и невъзможни да изглеждат те.
Как се промени средата и отношението към децата с аутизъм през последните 20 години?
Вече се говори, не е екзотика думата, дори на моменти се спекулира, но пътят продължава и никога не трябва да се успокояваме и да спрем да работим в посока информираност на обществото и борба за достоен живот. Към 2024 г. едно на всеки 38- 44 деца страда от разстройство от аутистичния спектър, през 2010 г. – едно на 150, преди 23 години – едно на 10 000.
Какво все още не знаем и какво още трябва да направим?
Никой от нас не знае какво му е приготвила съдбата. Това, което всеки от нас трябва да прави, според мен по пътя на личното си израстване е да приема, да не заклеймява, да се опитва да се поставя на мястото на другите и да не спира да се бори за нещата, в които вярва. Всеки от нас, ако намери своята кауза в живота си и я превърне в своя мисия, като я облече с любов и вдъхновение, светът ще е по-добро и красиво място!